O Nikolce
MŮJ PŘÍBĚH
Těhotenství Nikolčiny maminky probíhalo hladce a bez jakýchkoli náznaků problémů, naplněné očekáváním a radostí z příchodu nového člena rodiny. Očekávání bylo obrovské, obzvláště když se blížil termín porodu a s ním i moment, kdy by mohli svou holčičku konečně vzít do náruče.
Nicméně, vše se náhle změnilo jen den před očekávaným termínem. Maminka začala mít vysoké horečky a její hodnoty CRP naznačovaly zánět v těle. Přes veškerou snahu lékařů nebylo možné určit příčinu tohoto náhlého zhoršení stavu, což je přimělo k rozhodnutí vyvolat porod co nejdříve.
Nikolky vstup do světa nebyl doprovázen obvyklým pláčem; naopak, byla nezvykle tichá a slabá, s nízkým svalovým napětím. Lékaři okamžitě zareagovali a začali podávat antibiotika, zatímco Nikolka byla převezena na jednotku intenzivní péče v Klaudiánově nemocnici v Mladé Boleslavi.
Pátý den jejího boje o život přinesl další výzvy, když se objevily problémy s dýcháním a celkový neklid, což vedlo k jejímu převozu do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Tamní lékaři odhalili epileptické záchvaty, které přetrvaly navzdory intenzivní medikaci. Situace se stala tak vážnou, že Nikolka byla zcela závislá na umělé plicní ventilaci.
Diagnostické testy, včetně EEG, přinesly rodině jen další úzkost a nejistotu. Po třiceti třech dnech plných obav a nadějí byla Nikolka přesunuta z intenzivní péče na standardní oddělení, kde ji čekala řada dalších vyšetření magnetická rezonance, lumbální punkce, metabolické testy – vše s negativním výsledkem. Nakonec, po 45 dnech, byla Nikolka propuštěna domů, stále bez přesné diagnózy, ale s léky na epilepsii.
Odpovědi na otázky, které mučily Nikolčinu rodinu, přišly až po roce čekání – genetické testy odhalily PURA syndrom, vzácné genetické onemocnění, které Nikolce způsobuje celou řadu vážných zdravotních problémů. Toto onemocnění ji činí zcela závislou na nepřetržité péči své rodiny ve všech aspektech života.
Přes tyto výzvy Nikolka ukazuje neuvěřitelnou sílu a odhodlání. Díky pravidelným neurorehabilitacím, které začala podstupovat od šesti měsíců věku, postupně dosahuje malých, ale významných pokroků, jako je plazení, lezení a opírání se o nábytek. Tyto malé vítězství dodávají rodině naději, že jednoho dne bude možné dosáhnout ještě více.
Avšak cesta před nimi je plná výzev. Finanční a emocionální zátěž spojená s nepřetržitou péčí a vysokými náklady na speciální terapie, které nejsou pokryty zdravotním pojištěním, klade na rodinu obrovský tlak. Rodiče čelí těžkému úkolu – zajistit nejen běžné životní potřeby, ale také financovat léčbu a terapie, které Nikolce umožňují bojovat a postupně se vyvíjet. Přesto, uprostřed všech těchto výzev, Nikolka a její rodina pokračují v boji, ukazujíce světu jejich nezlomný duch a naději.