O Vojtíškovi
MŮJ PŘÍBĚH
Vojtík se narodil 16. prosince 2017. Jeho příchod na svět byl dramatický. Narodil se těžce hypotrofický a krátce po porodu musel být urgentně transportován do Fakultní nemocnice v Motole, kde strávil první čtvrtrok svého života.
Místo prvních klidných chvil doma jsme stáli u inkubátoru, obklopeni přístroji, s obavami a otázkami.
Přišly první diagnózy – rozštěp patra, opakované dechové selhávání a nedostatečné okysličení mozku. Byl krmen sondou a s dýcháním mu pomáhaly přístroje. Lékaři bojovali o zajištění jeho základních životních funkcí a nikdo nedokázal předvídat další vývoj.
Po čtvrt roce jsme byli propuštěni z FN Motol domů. Bylo nám doporučeno intenzivně cvičit Vojtovu metodu, ale zároveň jsme byli připravováni na to, že Vojtík pravděpodobně nikdy nebude jako ostatní děti.
Byl výrazně hypotonický – jeho tělíčko bylo ochablé a svaly slabé. Vývoj byl velmi opožděný. Každý pohyb, který jiné děti zvládají přirozeně, byl u Vojty vykoupen hodinami rehabilitací, pláče a vyčerpání.
Postupně přicházely další diagnózy – sluchová vada, zraková vada a především těžké vady pohybového aparátu.
Ve dvou a půl letech nám Vojtík ukázal, že hodiny cvičení měly smysl. Začal po malých krůčcích chodit. Současně po dlouhodobé logopedické péči, která probíhá dodnes, začal mluvit. To nám dodalo obrovskou sílu a rozhodnutí, že to nikdy nevzdáme.
Začalo období neurorehabilitačních pobytů, intenzivní fyzioterapie (až 5× týdně), nošení sluchadel, brýlí a prvních ortéz z Vídně. Postupně se přidala výrazná nestabilita kloubů a deformita páteře – hyperkyfóza a skolióza. Vojta dnes nosí nejen speciální ortézy, ale také korzet, který pomáhá stabilizovat páteř a zpomalit zhoršování deformity.
Každý pád pro něj představuje vyšší riziko poranění, protože jeho pojivová tkáň je oslabená.
Roky jsme hledali odpověď, co všechny tyto obtíže spojuje.
Až v květnu 2025 přišla definitivní diagnóza – Ehlers-Danlosův syndrom, kyfoskoliotický typ (kEDS). Ultravzácné genetické onemocnění pojivové tkáně, které způsobuje křehkost a nestabilitu struktur v celém těle.
Dnes je Vojtíkovi osm let a navštěvuje 1. třídu 5. ZŠ v Mladé Boleslavi. Jeho život je naplněn terapiemi a cvičením. Dochází na fyzioterapii dvakrát týdně, pravidelně navštěvuje.